Με αφορμή την Παγκόσμιο Ημέρα για τα άτομα με σύνδρομο Down, στη στήλη του Ευρυτάνα αυτής της εβδομάδας, θα γνωρίσουμε τον Νίκο και τον Γιώργο Τζερεμέ με καταγωγή από τη Βαλαώρα Ευρυτανίας. Ο Νίκος περιγράφει με τον πιο άμεσο, συγκινητικό και ειλικρινή τρόπο στην συνέντευξή του στην ATHENS VOICE, ποια είναι η πραγματικότητα και η καθημερινότητα του αδερφού του Γιώργου που έχει σύνδρομο Down. Η συνέντευξή του δίνει το καλύτερο μήνυμα ως παράδειγμα αφοσίωσης και σεβασμού απέναντι στο διαφορετικό, αλλά και για τις απαιτήσεις που έχει η καθημερινότητα τους. Και το πιο σημαντικό ότι ανεξάρτητα από τις προκλήσεις, η στάση μας και ο τρόπος που σκεφτόμαστε τα πράγματα, καθορίζει το μέλλον ενός ανθρώπου. Αυτή είναι η συνέντευξη του Νίκου για τον αδερφό του τον Γιώργο, γεμάτη συναισθήματα αγάπης.
«Είμαι περήφανος για τον αδερφό μου»: Ο Νίκος μιλάει για τον Γιώργο, που πάσχει από σύνδρομο Down
Το σύνδρομο Down που έχει ο Γιώργος Τζερεμές έχει κάνει τον αδερφό του, Νίκο Τζερεμέ, να νιώθει περήφανος, με αποτέλεσμα να είναι αχώριστοι. «Τα παιδιά με σύνδρομο Down προσφέρουν πολλή αγάπη. Ο Γιώργος προσωπικά μου δίνει δύναμη και αισιοδοξία για το μέλλον. Ήμασταν από μικροί το ίδιο, είχαμε ίσα δικαιώματα και ακολουθούσαμε πάντα και οι δύο το πρόγραμμα του άλλου, μέχρι κάποια ηλικία μεγαλώναμε σαν δίδυμα. Από τα δεκαπέντε και μετά αλλάξαν οι δρόμοι μας όσον αφορά τις δραστηριότητές μας αλλά ποτέ δεν χωριστήκαμε. Πάντα θα ερχόταν ο Γιώργος στις αθλητικές μου δραστηριότητες να με παρακολουθήσει και αντίστοιχα εγώ το ίδιο» διηγείται ο 28χρονος σήμερα Νικόλας Τζερεμές ο οποίος έχει μεγαλώσει με έναν αξιολάτρευτο αδερφό, τον Γιώργο, που πάσχει από σύνδρομο Down.»
Ο Γιώργος Τζερεμές με σύνδρομο Down έχει διδάξει πολλά στην υπόλοιπη οικογένεια
«Όλα ξεκινάνε από την οικογένεια, ώστε να είναι αρωγός για την εξέλιξη των μελών της και για το τι άνθρωποι θα βγουν έξω στην κοινωνία και να τα αγκαλιάζει είτε υπάρχει ή όχι κάποια μορφή διαφορετικότητας. Υπομονή και επιμονή είναι δύο λέξεις που πρέπει να τις καταλάβουν οι γονείς και τα αδέρφια παιδιών ΑΜΕΑ και με την πάροδο του χρόνου όλα θα γίνονται πιο εύκολα στη συμβίωση και τη διαπαιδαγώγησή τους. Με τη σωστή επανάληψη και τα ερεθίσματα θα μπορέσουν να καταφέρουν τόσα πολλά πράγματα που δεν πάει το μυαλό. Ένα καλό παράδειγμα είμαι εγώ και ο αδερφός μου και σίγουρα υπάρχουν κι άλλα. Οι γονείς μου μέσα από τον Γιώργο πήραν κουράγιο και πίστη για ένα καλύτερο αύριο και για τις δικές τους δυσκολίες. Ο Γιώργος, που είναι 29 ετών, είναι ένας άνθρωπος γεμάτος συναισθήματα, ευαίσθητος και ευάλωτος. Εύκολα μπορεί να πέσει συναισθηματικά και να στεναχωρηθεί με κάποιο γεγονός. Επίσης είναι πολύ οργανωτικός, τακτικός, πεισματάρης, κοινωνικός, ενθουσιώδης και προσαρμοστικός χαρακτήρας. Όσον αφορά τα χαρακτηριστικά που ανέπτυξα εγώ δίπλα στον αδερφό μου ήταν πάρα πολλά. Τα κυριότερα είναι να είμαι πάντα αισιόδοξος απέναντι σε προβλήματα κατά την πορεία της ζωής μου. Με έκανε έναν πολύ συναισθηματικό άνθρωπο και ευγνώμων για όλα τα καλά που μπορεί να έχω. Με έμαθε να είμαι αγωνιστής, να μην το βάζω κάτω ποτέ, να παλεύω το κάθε πρόβλημα μέχρι να βρω τη λύση του.»
Ο Γιώργος με σύνδρομο Down έχει μία δημιουργική καθημερινότητα
«Στα παιδιά που γεννιούνται με σύνδρομο Down η πρώιμη παρέμβαση, που είναι πολύ σημαντική, είναι συχνά εξατομικευμένη και πανάκριβη. Πολύπλοκη είναι και η εκπαίδευση καθώς, προτού το παιδί πάει σχολείο, χρειάζεται ειδικό εργοθεραπευτή και λογοθεραπευτή. Παράλληλα, τα εκπαιδευτικά ιδρύματα στην Ελλάδα αποκλειστικά για παιδιά με σύνδρομο Down είναι περιορισμένα ενώ, όσο υπάρχουν κρούσματα bullying στα υπόλοιπα, καταλαβαίνουμε ότι η κοινωνία χρειάζεται να κάνει μερικά βήματα ακόμα για να αποδεχτεί τα παιδιά αυτά πλήρως. Στην περίπτωση του Γιώργου οι αθλητικές δραστηριότητες και οι τέχνες βοήθησαν πολύ ώστε να έχει μια δημιουργική καθημερινότητα.»
Ο Γιώργος λόγω του συνδρόμου Down βιώνει τον κοινωνικό αποκλεισμό
Μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις με τις οποίες ήρθε αντιμέτωπος ο Νικόλας μεγαλώνοντας με τον Γιώργο είναι ο κοινωνικός αποκλεισμός. Επιβεβαιώνει μάλιστα μέσα από τη δική τους εμπειρία πως ως χώρα είμαστε «πίσω» όσον αφορά τη διευκόλυνση των ανθρώπων με αναπηρίες, τόσο σε ειδικές δομές, μονάδες εκπαίδευσης, κτιριακές υποδομές, υπηρεσίες σε αθλητικές εγκαταστάσεις όσο και σε χώρους ψυχαγωγίας.
«Εγώ και ο Γιώργος ήρθαμε αντιμέτωποι στην παιδική μας ηλικία με άλλα παιδιά, περάσαμε μαζί το bullying και τον κοινωνικό αποκλεισμό, ποτέ όμως δεν το βάλαμε κάτω και πάντα προσπαθούσαμε μαζί να αποδείξουμε πως είμαστε ξεχωριστοί. Eίμαστε μια κοινωνία που έχουμε δυστυχώς ακόμα ρατσιστικές αντιλήψεις ως λαός και δεν μπορούμε να προσαρμόσουμε εύκολα το διαφορετικό στην καθημερινότητά μας. Υφίσταται ακόμα το κοινωνικό στίγμα απλώς δεν είναι στον ίδιο βαθμό που μπορεί να υπήρχε όταν ήμασταν παιδιά. Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι όμως που ακόμα δεν έχουν εικόνα για το τι ακριβώς είναι το σύνδρομο Down και γενικά για οποιαδήποτε μορφή αναπηρίας. Παρόλο που γίνονται βήματα εξέλιξης, αυτά είναι πάρα πολύ αργά. Για παράδειγμα πόσες παιδικές χαρές υπάρχουν στην Ελλάδα για ΑΜΕΑ; Σε όλη την Ελλάδα έχουμε κάτω από δέκα ενώ, σύμφωνα με έρευνες, στον νόμο Αττικής έχουμε ανά οικοδομικό τετράγωνο -σε κάθε γειτονιά δηλαδή- μια οικογένεια που έχει ένα μέλος με ΑΜΕΑ».
Πηγή: Athens Voice
