
Συγκλονιστική η έρευνα του Χριστόφορου Κάσδαγλη και της Δέσποινας Παπαγεωργίου για την Εφημερίδα των Συντακτών και το Reporters United με θέμα το επίσημο κυβερνητικό σχέδιο για την ιδιωτικοποίηση του προληπτικού ελέγχου των νεογνών που βρίσκεται σε πλήρη εξέλιξη, με στόχο να ξεκινήσει άμεσα και να ολοκληρωθεί έως το 2029. Όπως αναφέρει μεταξύ άλλων το ρεπορτάζ:
«Παράλληλα με τον προληπτικό έλεγχο νεογνών, που διεξάγεται μέχρι σήμερα βιοχημικά από το δημόσιο Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, η κυβέρνηση σχεδιάζει να εκχωρήσει σε δύο συγκεκριμένες ιδιωτικές εταιρείες τη διεξαγωγή του με ριζική αλλαγή της ακολουθούμενης επιστημονικής μεθοδολογίας, υιοθετώντας τη γενετική προσέγγιση – μέσω της αλληλούχισης ολόκληρου του ανθρώπινου γονιδιώματος. Με σαφή διάταξη στη σύμβαση, τα ερευνητικά αποτελέσματα θα αποτελούν ιδιοκτησία των εταιρειών.
Τα τεχνικά και ηθικά ζητήματα που εγείρονται είναι τεράστια. Ο γενετικός προληπτικός έλεγχος νεογνών βρίσκεται ακόμα διεθνώς σε πιλοτικό στάδιο. Αφενός ελέγχεται αν υπάρχει πραγματικά λόγος να αντικαταστήσει ή να συμπληρώσει -σε ποιον βαθμό και με ποιες προϋποθέσεις- τον βιοχημικό.
Αφετέρου, εξετάζονται ζητήματα διαχείρισης και ασφαλούς αποθήκευσης των αποτελεσμάτων για λόγους προστασίας προσωπικών δεδομένων και τρόποι διασφάλισης της έγκυρης πληροφόρησης των γονέων ώστε να γνωρίζουν επακριβώς τι σημαίνει η συναίνεσή τους.
Συνακόλουθα, ελέγχονται τα εξαιρετικά βαρύνοντα και δυσεπίλυτα ηθικά προβλήματα που εγείρονται από την ανάλυση του ανθρώπινου γονιδιώματος, πολύ δε περισσότερο όταν αυτή η διαδικασία χρηματοδοτείται από τον ιδιωτικό τομέα και ελέγχεται απ’ αυτόν. Με το κυβερνητικό σχέδιο που αποκαλύπτουμε, το γενετικό υλικό όλων των Ελλήνων κινδυνεύει να βρεθεί στα χέρια ιδιωτών, χωρίς σαφείς όρους και προϋποθέσεις. Πρόκειται για καταγραφή γενετικού προφίλ μοναδικής πολυτιμότητας, το οποίο ενδιαφέρει ζωτικά κολοσσιαίες πολυεθνικές εταιρείες όπως οι φαρμακευτικές και οι ασφαλιστικές.
Το κυβερνητικό σχέδιο αποτυπώνεται διεξοδικά στην «Προγραμματική Σύμβαση» που υπογράφηκε στις 17 Μαΐου 2024 μεταξύ του υπουργείου Υγείας και των εταιρειών RealGenix και Beginnings.
Αν και το κείμενο της σύμβασης που ήρθε στα χέρια μας, έκτασης 15 σελίδων, φέρει τη σφραγίδα «ΣΧΕΔΙΟ», δεν αποτελεί προσχέδιο, καθώς είναι επισήμως υπογεγραμμένο από τον υπουργό Υγείας κ. Αδωνη Γεωργιάδη και από τον κ. Πέτρο Τσίπουρα, που εκπροσωπεί και τις δύο προαναφερόμενες εταιρείες.
Η ύπαρξη και η εγκυρότητά της πιστοποιείται επίσης από τη ρητή αναφορά σε αυτήν σε υπουργική απόφαση της 9ης Ιανουαρίου 2025, καθώς επίσης και σε δημόσια δήλωση του κ. Αδωνη Γεωργιάδη.
Στη σύμβαση αναδεικνύεται ως σκοπός η εισαγωγή καθολικού ελέγχου του συνολικού γονιδιώματος νεογνών στην Ελλάδα έως το 2029 «μέσω της εφαρμογής τεχνολογιών αλληλούχισης και ανάλυσης DNA νέας γενιάς». Το «έργο» αυτό, με την ονομασία First Steps, δηλώνει ότι «δύναται» να διεκπεραιώσει «με την κατάλληλη συνδρομή του υπουργείου Υγείας» η εταιρεία Beginnings. Θα υλοποιηθεί σε δύο χρονικές φάσεις (1η Ιανουαρίου 2025 – 31Μαρτίου 2026 και 1 Απριλίου 2026 – 31 Μαρτίου 2029), με προβλεπόμενη συμμετοχή 100.000 νεογνών.
Η ιδιωτικοποίηση του νεογνικού προληπτικού ελέγχου προωθείται χωρίς προηγούμενη ρητή, σαφή και έγκυρη επιστημονική αξιολόγηση: στη σύμβαση δεν γίνεται μνεία σε οποιαδήποτε απόφαση ή γνωμοδότηση κάποιου εθνικού θεσμικού επιστημονικού οργάνου για τη σκοπιμότητα και την εγκυρότητα του έργου. Στην προγραμματική σύμβαση διατυπώνεται ρητά ότι τα ερευνητικά αποτελέσματα από την αλληλούχιση του γονιδιώματος των νεογνών θα ανήκουν στη μία εκ των δύο εταιρειών[…].
Διευκρινίζεται ότι τα ερευνητικά αποτελέσματα που θα προκύψουν «θα είναι πλήρως αποσυνδεδεμένα από τα προσωπικά δεδομένα των υποκειμένων», χωρίς ωστόσο να προσδιορίζονται ασφαλιστικές δικλίδες που θα κατοχυρώσουν αυτή τη δέσμευση, παρά μόνο γενικές προβλέψεις (για παράδειγμα ψευδωνυμοποίηση δειγμάτων, GDPR) και χωρίς αυτό να αλλάζει το βασικό γεγονός ότι το γενετικό προφίλ του ελληνικού πληθυσμού (μέσω του δείγματος 100.000 νεογέννητων!) θα αποτελεί «αποκλειστική ιδιοκτησία» της ιδιωτικής εταιρείας.[…]. Περισσότερα στοιχεία για το θέμα υπάρχουν σε εκτεταμένη εκδοχή του ρεπορτάζ αυτού στο www.reportersunited.gr».
Λοιπόν; Θα παραχωρήσουμε τόσο απλά το γενετικό υλικό των παιδιών μας ή θα αντιδράσει η ελληνική κοινωνία έστω και στο ‘και πέντε’;